La sindrome di Netherton è rara — ogni nuovo clinico parte da zero e la cura quotidiana della pelle non si ferma mai. Mappare regione per regione della pelle (arrossamento, squama, irritazione), monitorare prurito, dolore e impatto sul sonno, cattura il tempo che cambia la pelle NS e crea un registro che lo spieghi per te.

Punti salienti

Una mappa corporea per la pelle NS — tocca qualsiasi zona per valutarne arrossamento, squama e irritazione
Slider complessivi per prurito, dolore e impatto sul sonno, foto per confrontare la pelle nel tempo, e monitoraggio della cura della pelle e dei trattamenti
Il meteo conta per la pelle NS — temperatura e umidità locali opzionali catturate ad ogni voce
Progettato per famiglie — traccia la tua pelle o il registro per conto di tuo figlio; PDF/CSV per dermatologia e genetica

Schermi

Un documento che il tuo team può usare — raro significa spiegare tutto; Questo è tutto per te.
Tocca la mappa. Valuta la pelle. Rossore, squama e irritazione, regione per regione.
Il tempo conta per la pelle NS — temperatura e umidità opzionali ad ogni ingresso.
Per dermatologia e genetica — tendenze per regione, più un rapporto PDF sulla domanda.

Sindrome di Netherton — Sindrome di Comel-Netherton, la rara correlata a SPINK5 Condizioni genetiche della pelle le cui caratteristiche includono l'ittiosi lineare circumflexa E i capelli di bambù — viene con la realtà delle malattie rare: ogni nuovo clinico Si parte da zero, la cura quotidiana della pelle è implacabile e il clima è davvero cambia la pelle. Questa app porta la spiegazione per te, visita dopo visita.

È pensato per le famiglie che gestiscono il NS giorno per giorno — che tu stia tracciando La tua pelle o la registrazione per conto di tuo figlio. Tocca qualsiasi zona del corpo mappa per valutare arrossamento, squamazione e irritazione; Traccia del prurito generale, del dolore e impatto sul sonno; aggiungere foto per confrontare nel tempo; e la cura della pelle per log, trattamenti, e farmaci insieme a temperature e umidità locali opzionali. Intuizioni Trasforma settimane di attento monitoraggio in tendenze per regione — un record condividere per team di dermatologia e genetica, esportabili in PDF o CSV. Un Apple Watch o L'app companion Wear OS è inclusa per inserimenti rapidi con un solo tocco dal polso.

Questa app è un diario personale di tracciamento — non un dispositivo medico, né un sostituisci il consiglio medico, la diagnosi o il trattamento.

Caratteristiche

Tocca la mappa. Valuta la pelle.

Una mappa corporea dove qualsiasi regione può essere valutata per arrossamento, squama e irritazione — abbastanza dettagliata da mostrare quali zone cambiano, abbastanza veloce da essere usata ogni giorno.
Il meteo conta per la pelle NS

Ottenzione opzionale di cattura locale di temperatura e umidità ad ogni annotazione, perché il meteo cambia davvero la pelle di Netherton — e la correlazione appartiene al registro.
Per dermatologia e genetica

Gli insight tendono la gravità per regione corporea, prurito e impatto sul sonno, e modelli di riacutizzazione — un documento condividere per i team di dermatologia e genetica, con report PDF ed esportazione di CSV.

La tua privacy

I tuoi dati sanitari rimangono sul tuo dispositivo di default — locali per primo, senza bisogno di un account per iniziare. helperly.org non vende mai i tuoi dati. L'app ti aiuta a registrare e comprendere i pattern; Non fornisce una diagnosi né un parere medico. La versione gratuita è supportata dagli annunci tramite Google AdMob, che applica il proprio tracciamento degli annunci; Aggiorna per rimuovere le pubblicità.

Novità

Pre-lancio June 1, 2026

Preparazione per il rilascio di App Store e Google Play. Iscriviti alla lista d'attesa per ascoltare il momento in cui sarà in diretta.

Disponibile in 14 lingue

English
Español
Français
Deutsch
Italiano
Português
Català
Русский
العربية
हिन्दी
简体中文
繁體中文
日本語
한국어

Domande sulla Sindrome di Netherton?

In arrivo. Raggiungi il nostro team attraverso il supporto protetto Form — leggiamo ogni messaggio.

Contatta l'assistenza