内瑟顿综合征
最后,你的罕见病护理团队可以真正使用。
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内瑟顿综合征很罕见——每个新临床医生都是从零开始的,日常护肤也从不停止。按区域绘制皮肤地图(红肿、鳞屑、刺激),记录瘙痒、疼痛和睡眠影响,记录改变新皮肤的天气,并用手部皮肤科和遗传学记录来解释这些情况。
亮点
- 新骨灰皮肤的身体贴图——点击任意部位以评估其红肿、鳞屑和刺激
- 整体瘙痒、疼痛和睡眠影响滑块,比较皮肤时间变化的照片,以及皮肤护理和治疗跟踪
- 天气对 Nes 皮肤很重要——每次参赛都会记录可选的本地温度和湿度
- 专为家庭设计——代表孩子追踪自己的皮肤或记录;皮肤科和遗传学的PDF/CSV
屏幕
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你的团队可以使用的记录——稀有的意思是解释一切;这招就够了。
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点击地图。给皮肤打分。红肿、鳞屑和刺激,具体部位不同。
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天气对 Nes 皮肤很重要——每次进场都可以选择温度和湿度。
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皮肤科和遗传学方面——按地区趋势,以及按需提供PDF报告。
内瑟顿综合征 —— Comel-Netherton综合征,罕见的SPINK5相关疾病 遗传性皮肤病,特征包括线性鱼齿环弯 而竹发——伴随着罕见病的现实:每一位新临床医生 从零开始,每天的护肤不懈,天气也确实如此 改变了皮肤。这个应用会为你提供解释,一次又一次地访问。
它专为日常管理 NS 的家庭打造——无论你是追踪 你自己的皮肤或代表你的孩子登录。轻敲身体的任何部位 映射以评估红肿、鳞屑和刺激程度;记录整体瘙痒、疼痛和 睡眠影响;添加照片以对比时间;并记录护肤和治疗, 以及药物治疗,同时可选择局部温度和湿度。见解 将数周的细致追踪转化为按地区划分的趋势——这是一个可共享的记录 皮肤科和遗传学团队,可导出为PDF或CSV。Apple Watch 或 Wear OS 配套应用内包含,方便你从手腕一键快速输入。
这个应用是一个个人追踪日记——不是医疗设备,也不是 替代医疗建议、诊断或治疗。
特色
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点击地图。给皮肤打分。
一个可以对任何区域进行红肿、鳞片和刺激的评估的身体地图——足够详细,能显示哪些区域在变化,且足够快速,每天使用。
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天气对NS皮肤很重要
每次条目都可选采集当地温度和湿度,因为天气确实改变了内瑟顿的面貌——这种相关性值得记录下来。
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皮肤科和遗传学
洞察按身体部位、瘙痒和睡眠影响及发作模式趋势,提供皮肤科和遗传团队共享的记录,支持PDF报告和CSV导出。
你的隐私
你的健康数据默认会保存在设备上——本地优先,无需账户即可开始。helperly.org 从不出售你的数据。这个应用帮助你记录和理解模式;它不提供诊断或医疗建议。免费版通过 Google AdMob 支持广告,并应用自己的广告追踪;升级以去除广告。
有什么新动态
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准备发布App Store和Google Play。加入候补名单,一听上线的消息。
提供14种语言版本
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