Le syndrome de Netherton est rare — chaque nouveau clinicien repart de zéro, et les soins quotidiens de la peau ne s’arrêtent jamais. Cartographiez région par région (rougeurs, squame, irritation), suivez les démangeaisons, la douleur et l’impact sur le sommeil, capturez la météo qui modifie la peau NS, ainsi que la dermatologie et la génétique de la main pour un dossier qui vous l’explique.

Faits saillants

Une carte corporelle pour la peau NS — touchez n’importe quelle région pour évaluer sa rougeur, sa squame et son irritation
Des sliders généraux pour les démangeaisons, la douleur et l’impact du sommeil, des photos pour comparer la peau dans le temps, ainsi que le suivi des soins de la peau et des traitements
La météo est importante pour la peau NS — température locale et humidité optionnelles capturées à chaque entrée
Conçu pour les familles — suivez votre propre peau ou journal pour votre enfant ; PDF/CSV pour dermatologie et génétique

Écrans

Un dossier que votre équipe peut utiliser — rarement signifie tout expliquer ; Ça fait tout pour toi.
Tapez sur la carte. Évaluez la peau. Rougeurs, squames et irritations, région par région.
La météo compte pour la peau NS — température et humidité optionnelles à chaque entrée.
Pour la dermatologie et la génétique — tendances par région, plus un rapport PDF sur la demande.

Syndrome de Netherton — Syndrome de Comel-Netherton, le rare lié à SPINK5 Affection génétique cutanée dont les caractéristiques incluent l’ichthyose linéaire circumflexe Et les cheveux de bambou — viennent avec la réalité des maladies rares : chaque nouveau clinicien Ça part de zéro, les soins quotidiens de la peau sont implacables, et la météo est vraiment Ça change la peau. Cette application vous propose la solution, visite après visite.

Il est conçu pour les familles qui gèrent la Sécurité nationale au jour le jour — que vous suiviez votre propre peau, ou enregistrer au nom de votre enfant. Tapotez n’importe quelle région du corps Map pour évaluer la rougeur, la squame et l’irritation ; Suivez les démangeaisons générales, la douleur, et impact sur le sommeil ; ajouter des photos pour comparer dans le temps ; et les soins de la peau en bûches, traitements, et des médicaments ainsi que la température et l’humidité locales optionnelles. Perspectives Transformez des semaines de suivi minutieux en tendances par région — un record partageable pour des équipes de dermatologie et de génétique, exportables en PDF ou en CSV. Une Apple Watch ou L’application compagnon Wear OS est incluse pour des saisies rapides en un seul tapotement depuis votre poignet.

Cette application est un journal de suivi personnel — pas un dispositif médical, ni un Substitue un conseil médical, un diagnostic ou un traitement.

Caractéristiques

Tapez sur la carte. Évaluez la peau.

Une carte corporelle où n’importe quelle région peut être évaluée pour rougeur, squame et irritation — suffisamment détaillée pour indiquer quelles zones changent, assez rapide pour être utilisée chaque jour.
La météo est importante pour la peau NS

Capture optionnelle de température locale et d’humidité à chaque entrée, car la météo modifie réellement la peau de Netherton — et la corrélation appartient au registre.
Pour la dermatologie et la génétique

Les insights tendent la sévérité par région du corps, l’impact des démangeaisons et du sommeil, ainsi que les schémas de poussée — un dossier partageable pour les équipes de dermatologie et de génétique, avec des rapports PDF et des exportations de CSV.

Votre vie privée

Vos données de santé restent par défaut sur votre appareil — localement d’abord, aucun compte n’est nécessaire pour commencer. helperly.org ne vend jamais vos données. L’application vous aide à enregistrer et comprendre les schémas ; Il ne fournit ni diagnostic ni avis médical. La version gratuite est supportée par la publicité via Google AdMob, qui applique son propre suivi publicitaire ; Passez à la page pour supprimer les publicités.

Quoi de neuf

Pré-lancement June 1, 2026

Préparation pour la sortie de l’App Store et de Google Play. Rejoignez la liste d’attente pour entendre dès que ça sera diffusé.

Disponible en 14 langues

English
Español
Français
Deutsch
Italiano
Português
Català
Русский
العربية
हिन्दी
简体中文
繁體中文
日本語
한국어

Des questions sur le syndrome de Netherton ?

Bientôt disponible. Contactez notre équipe via le support protégé Forme — Nous lisons chaque message.

Contactez le support