La síndrome de Netherton és rara — cada nou clínic comença de zero, i la cura diària de la pell mai no s'atura. Mapeja regió de la pell per regió (envermelliment, descamació, irritació), registra la picor, el dolor i l'impacte del son, captura el temps que canvia la pell NS i la dermatologia i genètica de la mà i un registre que t'ho expliqui.

Moments destacats

Un mapa corporal per a la pell NS — toca qualsevol regió per valorar-ne l'envermelliment, la descamació i la irritació
Controladors generals de picor, dolor i impacte del son, fotos per comparar la pell al llarg del temps, i seguiment de la cura i tractament de la pell
El temps és important per a la pell NS — temperatura i humitat locals opcionals capturades amb cada entrada
Construït per a famílies — segueix la teva pròpia pell o registre en nom del teu fill; PDF/CSV per a dermatologia i genètica

Pantalles

Un registre que el teu equip pot utilitzar — rar significa explicar-ho tot; Això ho fa per tu.
Toca el mapa. Valora la pell. Envermelliment, escartització i irritació, regió per regió.
El temps és important per a la pell NS — temperatura i humitat opcionals a cada entrada.
Per a dermatologia i genètica — tendències per regió, més un informe en PDF sobre la demanda.

Síndrome de Netherton — Síndrome de Comel-Netherton, el rar relacionat amb SPINK5 Condició genètica de la pell que inclou ictiosi linearis circumflexa I el cabell de bambú — ve amb la realitat de les malalties rares: cada nou clínic Comença de zero, la cura diària de la pell és implacable i el temps realment canvia la pell. Aquesta aplicació porta la explicació per a tu, visita rere visita.

Està pensat per a les famílies que gestionen NS dia a dia — tant si fas el seguiment La teva pròpia pell o registres en nom del teu fill. Toca qualsevol zona del cos mapejar per valorar enrogiment, descamació i irritació; Segueix la picor general, el dolor i impacte en el son; afegir fotos per comparar al llarg del temps; i cura de la pell de troncs, tractaments, i medicaments juntament amb la temperatura i humitat locals opcionals. Coneixements Converteix setmanes de seguiment acurat en tendències per regió — un rècord compartible per a Equips de dermatologia i genètica, exportables com a PDF o CSV. Un Apple Watch o L'aplicació complementària de Wear OS està inclosa per a entrades ràpides d'un sol toc des del canell.

Aquesta aplicació és un diari personal de seguiment — no un dispositiu mèdic, ni un Substitueix el consell mèdic, diagnòstic o tractament.

Característiques

Toca el mapa. Valora la pell.

Un mapa corporal on qualsevol regió es pugui valorar per envermelliment, escates i irritació — prou detallat per mostrar quines zones estan canviant, prou ràpid per utilitzar-lo cada dia.
El temps és important per a la pell NS

Captura opcional de temperatura local i humitat amb cada entrada, perquè el temps realment canvia la pell del Netherton — i la correlació pertany al registre.
Per a dermatologia i genètica

Els insights tendeixen la gravetat per regió corporal, l'impacte de la picor i el son, i els patrons de brots — un registre compartible per als equips de dermatologia i genètica, amb informes PDF i exportació de CSV.

La teva privacitat

Les teves dades de salut es queden al dispositiu per defecte — localment primer, sense necessitat d'inici de compte. helperly.org mai ven les teves dades. L'aplicació t'ajuda a registrar i entendre patrons; No proporciona cap diagnòstic ni consell mèdic. La versió gratuïta està suportada per anuncis a través de Google AdMob, que aplica el seu propi seguiment d'anuncis; Actualitza per eliminar anuncis.

Què hi ha de nou

Pre-llançament June 1, 2026

Preparant-nos per al llançament de l'App Store i Google Play. Uneix-te a la llista d'espera per escoltar-ho en el moment que s'emeti en directe.

Disponible en 14 idiomes

English
Español
Français
Deutsch
Italiano
Português
Català
Русский
العربية
हिन्दी
简体中文
繁體中文
日本語
한국어

Preguntes sobre el Síndrome de Netherton?

Properament. Contacta amb el nostre equip a través del suport protegit Forma — Llegim cada missatge.

Contacta amb el suport