El síndrome de Netherton es raro: cada nuevo profesional empieza de cero y el cuidado diario de la piel nunca se detiene. Mapea la piel región por región (enrojecimiento, descamación, irritación), registra el picor, el dolor y el impacto del sueño, captura el clima que cambia la piel NS y la dermatología y genética de la mano un registro que te lo explique.

Aspectos destacados

Un mapa corporal para la piel NS — toca cualquier región para evaluar su enrojecimiento, descamación e irritación
Deslizadores generales de picor, dolor e impacto del sueño, fotos para comparar la piel a lo largo del tiempo, y seguimiento del cuidado y tratamientos de la piel
El clima importa para la piel de NS — temperatura local opcional y humedad capturadas con cada entrada
Diseñado para familias — rastrea tu propia piel o registro en nombre de tu hijo; PDF/CSV para dermatología y genética

Pantallas

Un registro que tu equipo puede usar — raro significa explicarlo todo; Esto es todo para ti.
Toca el mapa. Valora la piel. Enrojecimiento, descamación e irritación, región por región.
El clima importa para la piel NS: temperatura y humedad opcionales en cada entrada.
Para dermatología y genética — tendencias por región, más un informe en PDF sobre la demanda.

Síndrome de Netherton — síndrome de Comel-Netherton, el raro relacionado con SPINK5 Afección cutánea genética cuyas características incluyen ictiosis linearis circumflexa Y el pelo de bambú — viene acompañado de la realidad de las enfermedades raras: cada nuevo clínico Empieza de cero, el cuidado diario de la piel es implacable y el clima realmente Cambia la piel. Esta aplicación ofrece la explicación para ti, visita tras visita.

Está diseñado para las familias que gestionan NS día a día — ya sea que lo sigas Tu propia piel o registrar en nombre de tu hijo. Toca cualquier zona del cuerpo mapeo para evaluar enrojecimiento, descamación e irritación; Seguimiento general del picor, el dolor y impacto del sueño; añadir fotos para comparar a lo largo del tiempo; y cuidado de la piel de troncos, tratamientos, y medicamentos junto con la temperatura y humedad locales opcionales. Perspectivas Convierte semanas de seguimiento cuidadoso en tendencias por región — un récord compartible para equipos de dermatología y genética, exportables como PDF o CSV. Un Apple Watch o La app complementaria de Wear OS incluye para entradas rápidas y de un solo toque desde la muñeca.

Esta aplicación es un diario personal de seguimiento — no un dispositivo médico, ni un sustituye el consejo médico, diagnóstico o tratamiento.

Características

Toca el mapa. Valora la piel.

Un mapa corporal donde cualquier región pueda ser valorada por enrojecimiento, escamas e irritaciones — lo suficientemente detallado para mostrar qué zonas están cambiando, lo bastante rápido para usarlo cada día.
El clima importa para la piel NS

Captura opcional de temperatura local y humedad con cada entrada, porque el clima realmente cambia la piel de Netherton — y la correlación debería estar en el registro.
Para dermatología y genética

Los insights tienden a la gravedad por región corporal, el picor y el impacto en el sueño, y los patrones de brotes — un registro compartida para los equipos de dermatología y genética, con informes en PDF y exportación de CSV.

Tu privacidad

Tus datos de salud permanecen en tu dispositivo por defecto — localmente primero, no es necesario iniciar la cuenta. helperly.org nunca vende tus datos. La app te ayuda a registrar y entender patrones; No proporciona un diagnóstico ni un consejo médico. La versión gratuita cuenta con publicidad a través de Google AdMob, que aplica su propio seguimiento de anuncios; Actualiza para eliminar anuncios.

Qué hay de nuevo

Pre-lanzamiento June 1, 2026

Preparando el lanzamiento de la App Store y Google Play. Únete a la lista de espera para escuchar en cuanto esté en directo.

Disponible en 14 idiomas

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