App per la salute
Strumenti privati e silenziosi per monitorare i sintomi, individuare i modelli e condividere Cosa conta con le persone che ti aiutano. Ognuno è costruito per funzionare Tutti quelli che ne hanno bisogno. Queste app supportano la tua assistenza — non la sostituiscono O dai consigli medici.
In arrivo Scopri cosa sta causando le tue riacutizzazioni — prima del prossimo appuntamento.
Vivere con l'HS (acne inversa) significa riacutizzazioni che non puoi prevedere e appuntamenti che finiscono troppo in fretta. Monitora le riacutizzazioni come le valutano i dermatologi — zone corporee, stadio di Hurley, conteggi IHS4, cura delle ferite e foto — così emergono i modelli e entri con il quadro completo.
In arrivo Sappi cosa sta cambiando — e porta un vero record al tuo appuntamento.
Il lichene scleroso è intimo, persistente e difficile da descrivere a memoria. Traccialo discretamente — prurito, dolore, bruciore, insorgenza e risoluzione della riacutizzazione, se il trattamento è stato applicato, foto per confronto — così la risposta al trattamento sarà visibile per te e per il tuo specialista.
In arrivo Entra nella visita dermatologica con mesi di risposte, non con un'ipotesi.
La sudorazione eccessiva — palmare, plantare, ascellare, craniofacciale o ovunque contemporaneamente — è reale, e dimostrare la gravità è ciò che sblocca il trattamento. Monitora il percorso come lo valutano i clinici, con la scala HDSS integrata, i corsi di trattamento dagli antitraspiranti al Botox e il miglioramento nel tempo.
In arrivo Infine, un registro che il tuo team di cura delle malattie rare può effettivamente utilizzare.
La sindrome di Netherton è rara — ogni nuovo clinico parte da zero e la cura quotidiana della pelle non si ferma mai. Mappare regione per regione della pelle (arrossamento, squama, irritazione), monitorare prurito, dolore e impatto sul sonno, cattura il tempo che cambia la pelle NS e crea un registro che lo spieghi per te.
In arrivo Il prurito che ti ruba le notti merita più di semplici intuizioni.
Il prurito cronico interrompe il sonno, fa deragliare la concentrazione ed è difficile da trasmettere durante gli appuntamenti — soprattutto prima di una diagnosi. Registra gli episodi in pochi secondi — zone corporee, intensità, impatto sul sonno, trigger, foto — e vedi quando il prurito raggiunge davvero il picco, con i referti pronti per la dermatologia.
In arrivo Capisci cosa provoca le tue riacutizzazioni — e entra preparato.
IC/BPS determina ogni ora — cosa bevi, quanto lontano vai, se puoi restare. Tieni il diario delle micazioni che la clinica richiede senza la cartella cartacea: dolore, urgenza, liquidi, trigger di irritazione della vescica e i punteggi ICSI/ICPI usati dagli urologi, pronta a mostrare cosa significa davvero una settimana.
In arrivo Entra al tuo appuntamento con la foto di cui il tuo team di cura ha bisogno.
La disfunzione del pavimento pelvico e il dolore pelvico cronico vivono nei dettagli — sintomi, abitudini della vescica e se il programma di esercizi stia davvero aiutando. Tre diari collegati li tengono uniti, quindi l'addestramento dà i suoi frutti visibilmente e il tuo fisioterapista pelvico ha una visione completa.
In arrivo Porta numeri che non possono ignorare — la tua realtà ortostatica, catturata mentre accade.
POTS significa un cuore che batte forte in piedi, una stanchezza schiacciante e troppo spesso sentirsi dire che è 'solo ansia'. Registrare la frequenza cardiaca supino e in piedi per confronto ortostatico, sintomi con gravità, liquidi e il questionario COMPASS-31 integrato — numeri precisi per visite di cardiologia e neurologia.
In arrivo Niente digitazione con le dita intorpidite — registro degli attacchi che funziona mentre accade.
Gli attacchi di Raynaud arrivano in un corridoio del congelatore o in una brezza fredda — e lasciano mani che non sanno digitare. Registra un attacco solo con i tocchi: zone, cambio colore bianco-blu-rosso, durata e bande di riscaldamento, e temperatura esterna catturata automaticamente. Gli attacchi a settimana si derivano per il tuo reumatologo.
In arrivo Pronti per le emergenze quando una crisi metabolica non può aspettare.
Per i genitori di bambini con GA1, qualsiasi malattia può diventare grave rapidamente. Tracciamento quotidiano della lisina con ricarichi di cibo a un solo tocco e una barra di assunzione quotidiana — e modalità crisi a un tocco di distanza: il tuo protocollo, i tuoi contatti, una checklist per la malattia preparata alle 3 del mattino e ogni evento con il timestamp per il team metabolico.
In arrivo Collega ciò che hai mangiato a come ti sei sentito — e finalmente vedi il modello.
"I tuoi esami sono normali" — ma i pasti continuano a causare disgrazie. Sintomi in stile Log Rome, dove si concentra il disagio, e il tempo trascorso dall'ultima volta che hai mangiato con le fasce a un solo tocco; Osserva i modelli di orario dei pasti e i tuoi fattori scatenanti più frequenti, e porta un registro reale all'appuntamento gastrointestinale.
In arrivo Infine, un registro del sonno che tenga il passo con le notti più difficili.
La sindrome di Smith-Magenis inverte il ritmo della melatonina — le notti sono dure e le squadre mediche e scolastiche vogliono documentazione. Registrazione con un solo tocco pensata per le 2 di notte: eventi di sonno e risvegli notturni, tempi di melatonina, episodi comportamentali con controlli ABC-I e retrodating per la mattina dopo.
In arrivo Un record per una condizione che tocca tutto.
La sarcoidosi può toccare polmoni, pelle, occhi, cuore e articolazioni — e spiegare un mese di riacutizzazioni in una visita di 15 minuti è difficile. Registra i sintomi per organo, misura con la bilancia usata dalle cliniche (mMRC, FSS), tieni a dare uno sguardo alla dose di steroidi e porta a ogni specialista un record chiaro.
In arrivo Invisibile a tutti tranne che a te — segui il bruciore che nessuno può vedere, e ciò che porta sollievo.
La tua bocca sembra normale, gli esami risultano puliti e il bruciore è ancora reale. Registra la gravità, dove brucia, i cambiamenti di sapore, i fattori scatenanti delle esposizioni (dentifricio SLS, bevande calde, stress, aria secca) e quanto sollievo ha dato ogni trattamento — prova per visite dentistiche, otorinolaringoiatra o di medicina orale.
