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GA1 戊二酸血症

当代谢危机无法等待时,应急准备。

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对于患有GA1的儿童的父母来说,任何疾病都可能迅速变得严重。每日赖氨酸追踪,只需一键补充食物,每天摄入条即可——危机模式只需一键:你的方案、联系人、凌晨3点的疾病清单,以及为代谢团队标记的每个事件。

亮点

  • 危机模式,只需一键——你的紧急方案、联系人和为凌晨三点压力使用量身打造的疾病清单
  • 疾病一键事件记录——体液、尿量、恶心、腹泻、体重——所有信息都有时间戳
  • 日常模式:带赖氨酸追踪的食物日志,一次快速补充最近的食物,以及与营养师计划对照的每日摄入量条
  • 为你的代谢门诊提供一份干净的PDF/CSV记录,记录包括服用、用药和事件;私密,在你的设备上

屏幕

  • iPhone显示GA1危机守卫主屏幕显示在暗 helperly.org 面板上。

    在危机发生前就准备就绪——当代谢危机无法等待时,应急准备。

  • iPhone显示危机模式界面,带有“激活危机模式”按钮,并在暗色 helperly.org 面板上显示带时间戳的24小时事件列表。

    危机模式。只需轻敲一下。你的协议、隐形眼镜和凌晨3点的疾病清单。

  • iPhone显示食物日志,带有赖氨酸追踪和每日摄入条,显示在暗色 helperly.org 面板上。

    赖氨酸一眼——一键续药和每日摄入条违背计划。

  • iPhone显示Insights的摄入量、药物和事件图表,显示在暗色 helperly.org 面板上。

    每一次事件都有时间戳——这是你的新陈代谢团队可以重建的记录。

1型谷氨酸血症 — GA1,也写作戊酸尿症I型, 由戊二酰辅酶A脱氢酶(GCDH)缺乏引起——导致父母和 照顾者处境艰难:任何普通疾病都可能成为代谢问题 危机时刻,决策在凌晨3点压力下做出,饮食每天都有需求 精准。这款应用围绕这两项任务——准备和精准度——构建。

日常模式保持饮食节奏:有赖氨酸的饮食记录 最近的食物一键补充,每日摄入量与营养师的建议相符 计划、药物剂量(包括急性和危机用药)以及护理人员 注释。危机模式只需一键:你的紧急协议和联系人都掌握在前方 以及Center,一份为凌晨3点压力使用而设计的疾病清单,以及一键活动 记录——体液、尿量、恶心、腹泻、体重——所有情况 时间戳记,让代谢团队重建当天的情况。洞察与PDF 报告为诊所提供了无损的入院记录、用药记录和事件记录。一颗苹果 手表或 Wear OS 配套应用已内置,方便快速一键输入 手腕。

这个应用是为护理人员准备的跟踪和准备日记——不是医疗工具 设备,而非医疗建议、诊断或治疗的来源。在任何情况下 疑似代谢危机,请遵循紧急方案并就医 立即治疗。

特色

  • 危机模式。只需轻敲一下。

    你的紧急方案和联系人摆在最前面,还有一份为凌晨3点压力使用设计的疾病清单——大目标,清晰的文字,无需寻找。

  • 赖氨酸一览

    一个食物日志,一键记录最近的食物补充名称、份量和赖氨酸mg,并有每日赖氨酸摄入量条,对比你的营养师计划——每天精准,无需日常努力。

  • 每个事件都有时间戳

    一次性记录液体、尿量、恶心、腹泻和体重(最后显示的体重供对比),所有时间戳都已标记,方便代谢团队重建当天情况——并按需提供PDF报告。

你的隐私

你的健康数据默认会保存在设备上——本地优先,无需注册即可开始。helperly.org 从不出售你的数据。这个应用帮助你记录并理解你所关心之人的模式;它不提供诊断或医疗建议。免费版通过 Google AdMob 支持广告,并应用自己的广告追踪;升级以去除广告。

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