GA1 戊二酸血症
當新陳代謝危機無法等待時,隨時準備應急。
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對於有GA1兒童的家長來說,任何疾病都可能迅速變得嚴重。每日賴氨酸追蹤,一鍵補充食物和每日進食條——危機模式只需一鍵:你的方案、聯絡人、凌晨三點的疾病清單,以及為代謝團隊標記的每個事件。
亮點
- 危機模式,只需一鍵即可 — 你的緊急應變方案、聯絡人,以及為凌晨三點壓力使用量身打造的疾病清單
- 一鍵記錄疾病——體液、尿量、噁心、腹瀉、體重——所有時間戳記
- 日常模式:帶有賴氨酸追蹤的食物記錄、最近食物的一次點燃補充,以及與營養師計畫相符的每日攝取條
- 乾淨的 PDF/CSV 代謝診所的服用、用藥及事件歷史;私人,在你的裝置上
螢幕
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在危機發生前就準備好——當代謝危機無法等待時,緊急狀況就緒。
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危機模式。只需輕敲一下。你的程序、聯絡人以及凌晨三點的疾病清單。
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賴氨酸一眼看——一擊續藥和每日攝取條違反計畫。
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每一次事件都有時間戳記——這是你的新陳代謝團隊能夠重建的紀錄。
穀氨酸血症第一型 — GA1,也寫作穀氨酸尿症I型, 由穀氨酸輔酶A脫氫酶(GCDH)缺乏症引起——導致父母及 照顧者處境艱難:任何普通疾病都可能變成新陳代謝 危機、決策在凌晨三點壓力下做出,飲食每天都要求 精準。這款應用程式圍繞著這兩項工作——準備與精準度——打造。
日常模式能讓飲食保持正軌:有食物記錄並追蹤賴氨酸,位置 最近的食物一按即可補充,每日攝取條與你的營養師相符 計畫、藥物劑量(包括急性及危機用藥)及照護者 備註。危機模式只需輕觸:你的緊急程序和聯絡人就在前面 以及中心,一套為壓力下凌晨三點使用而設計的疾病清單,以及一鍵活動 記錄——體液、尿量、噁心、腹瀉、體重——所有事情 時間戳記,讓代謝團隊能重建當天的情況。見解與PDF 報告顯示診所有乾淨的入院紀錄、用藥紀錄及事件紀錄。一顆蘋果 手錶或 Wear OS 配套應用程式內建,方便快速一鍵輸入 手腕。
這個應用程式是照護者的追蹤與準備日誌,而非醫療系統 裝置,而非醫療建議、診斷或治療的來源。在任何情況下 疑似代謝危機,請遵循緊急程序並就醫 立即就醫。
特色
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危機模式。只需輕敲一下。
你的緊急應變程序和聯絡人擺在最前面,還有一份為凌晨三點壓力使用設計的疾病清單——大目標、清晰文字,無需尋找。
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賴氨酸一覽
一份食物記錄,一次點出最近的食物補充名稱、份量和賴氨酸毫克,並附有每日賴氨酸攝取條,依照你的營養師計畫——每日精準,無需每日努力。
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每個事件都有時間戳記
一次點滴記錄液體、尿量、噁心、腹瀉和體重(最後顯示的體重供比較),所有時間都有時間戳記,讓代謝團隊能重建當天的情況——還有隨時提供PDF報告。
你的隱私
你的健康資料預設會留在裝置上——本地優先,無需註冊帳號即可開始。helperly.org 從不賣你的資料。這個應用程式幫助你記錄並理解你所照顧之人的模式;它不提供診斷或醫療建議。免費版則由 Google AdMob 支援廣告,並套用自己的廣告追蹤功能;升級以移除廣告。
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