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GA1 글루타르산혈증

대사 위기가 기다릴 수 없을 때 긴급 대비 태세.

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GA1 아동의 부모에게는 어떤 질병이든 빠르게 심각해질 수 있습니다. 일상적인 라이신 추적과 한 번의 음식 리필과 일일 섭취 바 — 그리고 위기 모드는 한 번의 탭으로 가능합니다: 프로토콜, 연락처, 새벽 3시에 작성된 질병 체크리스트, 그리고 대사 팀을 위한 모든 이벤트의 타임스탬프가 포함됩니다.

주요 인물

  • 위기 모드, 한 번의 터치로 — 긴급 프로토콜, 연락처, 그리고 스트레스 받는 새벽 3시에 사용할 수 있도록 만든 질병 체크리스트
  • 질병에 대한 원탭 이벤트 기록 — 체액, 소변량, 메스꺼움, 설사, 체중 — 모든 것이 타임스탬프가 기록됩니다
  • 일상 모드: 라이신 추적이 포함된 음식 기록, 최근 음식을 한 번에 재충전할 수 있는 기능, 영양사의 계획에 맞춰 일일 섭취 바를 제공합니다
  • 대사 클리닉의 복용, 약물 복용, 사건에 대한 깨끗한 PDF/CSV 이력; 비공개, 기기에서

스크린

  • 아이폰에서 어두운 helperly.org 패널에 GA1 크라이시스 가드 홈 화면이 표시됩니다.

    대사가 일어나기 전에 준비되어 있어야 — 대사 위기가 기다릴 수 없을 때 비상 준비가 되어 있습니다.

  • 아이폰이 위기 모드 화면과 위기 모드 활성화 버튼, 그리고 어두운 helperly.org 패널에 24시간 이벤트 목록이 표시된 화면을 보여줍니다.

    위기 모드. 한 번의 탭 차이입니다. 프로토콜, 연락처, 그리고 새벽 3시에 맞춰 작성된 질병 체크리스트.

  • 아이폰에서는 어두운 helperly.org 패널에 라이신 추적과 일일 섭취 바가 포함된 음식 기록을 보여줍니다.

    한눈에 리신 — 원탭 리필과 일일 섭취 바가 계획에 반대됩니다.

  • 아이폰이 어두운 helperly.org 패널에 Insights 차트를 보여준다.

    모든 사건은 타임스탬프가 찍힌 기록입니다 — 당신의 대사 팀이 재구성할 수 있는 기록입니다.

글루타르산혈증 1형 — GA1, 글루타르산뇨뇨증 I형으로도 표기됨, 글루타릴-CoA 탈수소효소(GCDH) 결핍에 의해 발생 — 부모와 어려운 상황에 처한 돌봄 제공자들: 어떤 평범한 질병도 대사로 변할 수 있습니다 위기 상황, 스트레스 속에서 새벽 3시에 결정이 내려지고, 다이어트는 매일 요구합니다 정밀함. 이 앱은 준비와 정확성이라는 두 가지 역할을 중심으로 만들어졌습니다.

일상 모드는 식단을 유지해줍니다: 라이신 추적이 있는 음식 기록 최근 음식 리필은 한 번에 한 번에 이루어지며, 영양사의 일일 섭취 바와 비교해 계획, 급성 및 위기 약물 포함 약물 용량, 그리고 돌봄 제공자 노트. 위기 모드는 한 번의 터치로 접근 가능합니다: 비상 프로토콜과 연락처가 앞에 있습니다 그리고 센터는 스트레스 받는 새벽 3시 사용을 위한 질병 체크리스트이자 원터치 이벤트 기능을 제공합니다 기록 — 체액, 소변량, 메스꺼움, 설사, 체중 — 모든 것과 함께 대사팀이 하루를 재구성할 수 있도록 타임스탬프가 찍어두었어. 인사이트 및 PDF 보고서는 클리닉에 복용, 약물, 사건에 대한 깨끗한 이력을 제공합니다. 사과 Watch 또는 Wear OS 동반 앱이 포함되어 있어 빠른 원탭 입력을 할 수 있습니다 손목.

이 앱은 의료용이 아니라 돌봄 제공자를 위한 추적 및 준비 일지입니다 의학적 조언, 진단 또는 치료의 출처가 아닙니다. 어떤 경우든 의심되는 대사 위기라면 응급 절차를 따르고 의료 서비스를 받으세요 즉시 치료하세요.

특징

  • 위기 모드. 한 번의 탭 차이입니다.

    응급 프로토콜과 연락처가 최우선 위치이며, 스트레스 받는 새벽 3시에 사용할 수 있도록 설계된 질병 체크리스트 — 큰 목표, 명확한 텍스트, 찾을 것이 없는 상태입니다.

  • 한눈에 본 라이신

    최근 음식 리필 이름, 분량, 라이신 mg을 한 번에 입력할 수 있는 식품 로그로, 영양사의 계획에 맞춰 일일 라이신 섭취 바가 적용되어 — 일상적인 노력 없이도 정밀함을 제공합니다.

  • 모든 이벤트, 타임스탬프가 찍힌 것

    수액, 소변량, 메스꺼움, 설사, 체중(비교용으로 마지막 체중 표시)을 한 번에 기록하며, 모두 타임스탬프를 찍어 대사팀이 하루를 재구성할 수 있게 합니다 — 그리고 필요에 따라 PDF 보고서도 제공합니다.

당신의 사생활

건강 데이터는 기본적으로 기기에 보관되며, 로컬 우선으로 저장되며, 시작할 때 별도의 계정이 필요하지 않습니다. helperly.org 절대 당신의 데이터를 팔지 않습니다. 이 앱은 당신이 돌보는 사람의 패턴을 기록하고 이해하도록 도와줍니다; 진단이나 의학적 조언을 제공하지 않습니다. 무료 버전은 Google AdMob을 통해 광고 지원을 받으며, 자체 광고 추적을 적용합니다; 광고를 제거하려면 업그레이드하세요.

새로운 소식은 무엇인가요

  • 사전 출시

    앱 스토어와 구글 플레이 출시 준비 중입니다. 라이브 방송 즉시 듣기 위해 대기자 명단에 가입하세요.

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