肉芽腫病應用程式圖示
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肉芽腫病

一個涉及所有狀況的紀錄。

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肉芽腫病可能影響肺部、皮膚、眼睛、心臟和關節——而在15分鐘的就診中解釋一個月的發作情況非常困難。依器官記錄症狀,使用診所使用的量表(mMRC、FSS)測量,類固醇劑量隨意記錄,並帶給每位專科醫師一份明確的紀錄。

亮點

  • 症狀加上相關器官——先從你最近的器官開始,對於會移動的疾病
  • 你們診所使用的量表包括:mMRC呼吸急促量表和疲勞嚴重度量表(FSS),視情況而定
  • 記錄間記得類固醇劑量——一目確認,毋須重打
  • 趨勢症狀、疲勞、呼吸困難及劑量隨時間變化 — 肺臟科與風濕科的PDF/CSV;私人,在你的裝置上

螢幕

  • iPhone 顯示肉芽腫病應用程式的主畫面顯示在暗色 helperly.org 面板上。

    一張唱片代表所有接觸的——肺、皮膚、眼睛、心臟、關節。

  • iPhone 顯示多器官症狀輸入表,顯示在深色 helperly.org 面板上。

    多器官,簡單說明——症狀加上相關器官,先列出你最近的。

  • iPhone 顯示 mMRC 呼吸困難和疲勞嚴重度量表的報到,顯示在一個暗色 helperly.org 面板上。

    你們診所使用的量表——mMRC呼吸困難和FSS疲勞,視情況而定。

  • iPhone 顯示 Insights 的症狀、疲勞和類固醇劑量圖表,顯示在暗色 helperly.org 面板上。

    類固醇劑量一覽——趨勢及每位專家的PDF報告,按需提供。

肉芽腫病 —— 大多數患者稱之為「肉芽腫」,年長者則稱為Besnier-Boeck-Schaumann 以及歐洲的用法,包括像勒夫格倫症候群這樣的表現——可以觸碰 肺、皮膚、眼睛、心臟和關節。這通常意味著要找很多專科醫師 沒有一張照片,加上額外的類固醇負擔。這個應用程式就是唯一的紀錄。

記錄相關器官的症狀(先記錄你最近的器官),讓 形式會根據你選擇的風格調整,並用mMRC尺度捕捉那種屏息感 以及對FSS報到的疲勞。皮質類固醇劑量會被記住 條目、睡眠品質、照片、誘因、藥物與治療 課程則是整體的畫作。Insights 會隨時間推向所有趨勢,還有 PDF 或 CSV 出口使肺科與風濕科就診以數據為基礎,而非 重建。內建 Apple Watch 或 Wear OS 的配套應用程式,方便快速瀏覽 手腕一鍵輸入。

這個應用程式是一個個人追蹤日誌——不是醫療裝置,也不是 替代醫療建議、診斷或治療。

特色

  • 多管風琴,簡化

    先記錄症狀和相關器官,並加上你最近的器官。該形式會依你選擇的類型而調整——有呼吸道症狀時用咳嗽特徵,沒有症狀時用皮膚病變類型。

  • 你們診所使用的體重計

    呼吸困難以mMRC呼吸困難量表測量,疲勞則使用疲勞嚴重度量表(Fatigue Severity Scale)檢查——這些儀器經過驗證,記錄為一般記錄的一部分。

  • 類固醇劑量,乍看之下

    類固醇劑量會在輸入之間被記住,所以你應該確認而非重新輸入。洞察症狀、疲勞、呼吸困難及劑量隨時間變化——每位專科醫師皆有即時的PDF報告。

你的隱私

你的健康資料預設會留在裝置上——本地優先,無需註冊帳號即可開始。helperly.org 從不賣你的資料。這個應用程式幫助你記錄並理解模式;它不提供診斷或醫療建議。免費版則由 Google AdMob 支援廣告,並套用自己的廣告追蹤功能;升級以移除廣告。

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